Voilà une question que beaucoup d’orthophonistes – et vous peut-être – se posent en s’intéressant à ce sujet. Or le mémoire d’Ilona WERBA, soutenu cet été 2020, permet, d’après moi, de répondre à cette question épineuse (tous les pourcentages et sources de cet article proviennent du travail d’Ilona WERBA mais pas les réflexions qui en découlent ci-dessous : pour un retour aux sources, consultez son mémoire !).
« Parmi les orthophonistes exerçant en France, 21,3% considèrent savoir à quelles pratiques fait référence le partenariat patient » (WERBA 2020).
D’après vous, en quoi consiste le Partenariat Patient ?
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Si pour vous il s’agit d’amener le patient à agir dans son quotidien pour que les acquis de la séance se transfèrent à la maison, à l’école, au travail… je vous dis bravo !
Cela a d’ailleurs donné naissance à la notion d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les pathologies chroniques. Vous avez aussi certainement compris que l’exercice quotidien a plus d’impact que 30 à 45 minutes, 1 à 2 fois par semaine. Disons que c’est un bon point de départ. MAIS CE N’EST PAS SUFFISANT.
Mais comment amenez-vous vos patients à agir ? À partir de quoi ?
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Bien souvent ceci consiste à apporter notre savoir théorique et clinique, à partir duquel nous allons construire une séance que nous demanderons de reproduire à la maison. C’est une étape pratique et parfois une demande de certains patients (1). Mais c’est aussi une étape minimale d’engagement du patient, d’autant qu’il arrive que la demande vienne d’une personne tierce. Vous aurez deviné que CE N’EST PAS DU PARTENARIAT car la relation n’est pas équilibrée, le savoir transitant uniquement de l’orthophoniste au patient ; comme si nous savions tout et lui rien. Cette attitude, utile à certains moments, porte un nom : LA GUIDANCE.
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Je vous entends déjà me dire : » mais pas du tout ! J’ai parfaitement conscience que mon patient sait des choses importantes ! ». Et vous aurez raison (2). Vous lui posez d’ailleurs des tas de questions à votre patient, n’est-ce pas ? Dès le bilan, vous essayez d’en savoir plus sur son mode de vie, son quotidien, pour adapter les objectifs thérapeutiques et les exercices. Vous avez bien compris qu’il n’y a pas de méthode universelle et qu’il faut s’adapter au vécu et aux besoins de chaque patient et de sa famille. Vous êtes empathiques et à l’écoute pour prendre la meilleure décision clinique possible pour ce patient. Félicitations pour votre bienveillance, nos patients ont tant besoin d’être entendus (3). Cette nécessité a donné naissance aux principes de l’écoute active de Carl ROGERS. Mais CE N’EST TOUJOURS PAS DU PARTENARIAT car la relation reste déséquilibrée et vous êtes seul.e à prendre les décisions. C’est ce qu’on appelle L’ACCOMPAGNEMENT.
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D’ailleurs ça vous pèse parfois quand les situations sont compliquées : divorce, faible niveau socioculturel ou plusieurs pathologies à prendre en charge… Vous avez tellement peur de prendre la mauvaise décision, n’est-ce pas ?
Certain.e.s d’entre vous vont alors sur des groupes Facebook professionnels,
organisés par spécialité ou, en désespoir de cause, sur le groupe Facebook « coaching entre orthophonistes », pour déposer un peu du poids qui pèse sur vos épaules.
Vous y cherchez conseils, réconfort et surtout compassion. C’est tellement dur parfois
de prendre toutes ces décisions seul-e ! » Et le patient ne se doute de rien : vous avez l’air si sûr.e de vous…
Mais qui vous a dit que vous deviez porter sur votre dos les problèmes de votre patient ? Ah oui, l’expression « prise en CHARGE »!
Alors commençons par changer cette expression. Actuellement, il est admis que nous prenons « en soin » et non plus » en charge ». C’est au patient de s’assumer. Certains réfutent le terme de soin. Si c’est votre cas, pas de souci, trouvez un terme qui vous convienne et partagez-le : il fera peut-être consensus.
En attendant, qui doit prendre ces décisions ? Vous avez conscience qu’une plus grande place est donnée au patient dans le soin et le système de santé (4). Allons, si le patient était capable de prendre les décisions cliniques sans vous, on ne voit pas pourquoi vous auriez fait tant d’années d’études à vous farcir des cas cliniques ! Pourquoi viendrait-il vous voir alors ?
En résumé : décisions par le patient ? impossible. Par vous ? désormais hors de question. Alors par qui ?
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Eh bien par vous ET le patient ! Je m’explique. Il s’agit d’abord d’informer le patient sur les différentes options disponibles et de lui transmettre les connaissances théoriques et cliniques que vous avez (GUIDANCE). Puis vous l’aidez à exprimer ses propres peurs, contraintes, valeurs, priorités etc. pouvant contribuer au choix (ACCOMPAGNEMENT). En reformulant, vous l’invitez alors à prendre lui-même la meilleure décision, enrichi des savoirs mutuels. CE PROCESSUS DE CO-DÉCISION EST DU PARTENARIAT (5).
Nous verrons que ce processus, s’il peut être mis en route à tout moment de la prise en soin, est plus efficace et rapide lorsqu’il débute dès le bilan. « Pour cela, le patient traverse un processus d’empowerment, c’est-à-dire qu’il acquiert progressivement des moyens pour agir sur sa vie et sur sa santé » (WERBA 2020, d’après 6). A terme, le patient devra détenir toutes les informations théoriques, cliniques et pratiques nécessaires pour prendre les meilleures décisions en toute autonomie et les appliquer. Ces conditions seront les objectifs de la prise en soin (7) donc les conditions de l’arrêt de la prise en soin, parfois même avant que les scores soient normalisés.
Alors, combien d’entre-vous vont jusqu’à la co-décision ? D’après Ilona WERBA, seuls 16,1% des orthophonistes travaillent réellement en partenariat avec leurs patients car les orthophonistes sont peu ou mal formés sur ce sujet. Il y a pourtant une véritable demande des patients d’être inclus dans le soin et dans les décisions (8). Je vous invite donc à consulter le mémoire d’Ilona WERBA pour en savoir plus…et à suivre ce blog pour découvrir comment mettre tout ça en place. Je vous conseille de commencer tout simplement par télécharger et utiliser mon questionnaire de partenariat patient.
Et vous, vous en êtes où ? Faites-vous de la guidance comme 4,9% des orthophonistes interrogés, de l’accompagnement comme 79% ou autre chose ? Dites-le moi en commentaire.
Voici les références citées :
1= KUNZ L. et DEVEREY A. (2015) L’accompagnement parental est-il efficace ? In Rééducation orthophonique (vol. 261, p.191-206)
2= KERLAN M. (2019) La place du patient dans le parcours de soins in L’orthophoniste consultable en ligne
3= SCHAAD B. et al. (2017) Patients : becoming a person before being a partner in Revue médicale suisse, 13 (566), 1213-1216
4= MOUGEOT F. et al. (2018) L’émergence du patient-acteur dans la sécurité des soins en France : une revue narrative de la littérature entre sciences sociales et santé publique in Santé publique, vol. 30(1), 73-81
5= GURUNG G. et al. (2020) Child/youth, family and public engagement in paediatric services in high-income countries : a systemic scoping review on Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 23(2), 261-273 consultable en ligne
6= TILKIN C. et al (2020) Considering Patients’ Empowerment in Chronic Care Management : A Cross-Level Approach in European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education, 10(1), 134-142 consultable en ligne
7= ROIGT, D. (2017) Compte-rendu de L’éthique clinique : pour une approche relationnelle dans les soins consultable en ligne
8= LOCKE et al. (2020) Parent Perceptions About Communicating With Providers Regarding Early Autism Concerns in Pediatrics, 145(suppl 1), S72-S80 consultable en ligne
Dites-moi si vous préférez avoir ces références ainsi ou bien dans le corps de l’article, ou si une bibliographie globale suffirait. Est-ce que les sources sont importantes pour vous ? Dites-le-moi en commentaire ou par mél à contact@larzillere-aurelie.online .