Le Partenariat Patient, c’est comme tout : s’intéresser c’est bien, s’y mettre c’est mieux. Mais pour se motiver, il faut avoir une idée de ce que ça va apporter dans notre pratique. Est-ce que ça vaut vraiment la peine de changer certaines habitudes, parfois en place depuis des dizaines d’années ? Vous vous doutez que je vais vous répondre oui ! Voici pourquoi.
Rappelons d’abord qu’il s’agit d’améliorer à la fois la santé des personnes (prévention puis guérison) et la qualité des protocoles de soins (accessibilité, continuité, efficacité, coordination et sécurité). Pour y parvenir, il faut agir dans 3 domaines : la recherche, l’enseignement et le soin. Je m’explique.
Les chercheurs ont souvent une vision tronquée de la maladie car leurs informations proviennent de tests laboratoires, d’autres études ou au mieux de questionnaires en QCM. Heureusement, ça commence à changer, mais j’en reparlerai une autre fois. Donc on oublie complètement les cas particuliers qui, même peu représentés, peuvent avoir une incidence importante dans la vie des patients ou de leur entourage. Par ailleurs, les priorités ne sont évidemment pas évaluées de la même façon selon qu’on vit le handicap ou la maladie de l’extérieur (via la logique bénéfice/risque) ou de l’intérieur (via la douleur et les émotions). Faire appel à des patients-chercheurs permet donc de mettre ces connaissances en commun.
Du côté de l’enseignement, on se base ensuite sur ces recherches et sur l’expérience clinique. L’enseignant-praticien voit cette expérience à travers le prisme de son propre vécu. C’est cette expérience qu’il transmet dans son discours, cette mise à distance de la maladie. Faire appel à des patients-enseignants permet de susciter l’empathie des soignants, de leur faire sentir les choses de l’intérieur. Par exemple, ils comprendront mieux à quel point laisser un patient à moitié nu attendre seul dans une salle, sans qu’il sache quand ni qui viendra le voir, n’est pas respectueux.
Enfin, ces soignants même bien formés de cette manière – ce n’était pas mon cas, et vous ? -, vont progresser encore par la pratique, ce qu’on appelle généralement « l’expérience clinique ». Or c’est ce que le praticien a appris d’après les cas particuliers de ses patients. Donc plus le patient saura exprimer ses problèmes et ses solutions, plus le soignant deviendra compétent et par conséquent, mieux le patient sera soigné.
Par ailleurs, je vous le rappellerai souvent car les études sont unanimes, l’implication du patient dans la décision thérapeutique va inciter à une plus grande observance des soins, ce qui contribuera à leur efficacité.
En fin de parcours thérapeutique , certains patients volontaires – dits patients-ressources – deviendront même suffisamment compétents pour en aider d’autres, les soutenir et les informer certes, mais aussi les aider à exprimer leurs ressentis et leurs inquiétudes. Parmi ces patients-experts, certains pourront ensuite se former pour devenir patients-enseignants et/ou patients-chercheurs.
J’espère ainsi vous avoir fait comprendre qu’inclure vos patients comme partenaires de soin aura un effet sur vous, vos patients et améliorera potentiellement toute la chaîne de soin.
Améliorer la santé à l’échelle nationale, en changeant seulement quelques habitudes, ça vous paraît difficile ?